Série vidéo : La démence et le rôle de proche aidant

Écoutez des proches aidants familiaux raconter leur expérience personnelle et parler de l’importance de leurs liens sociaux.

Louise et George

Louise nous parle de son quotidien avec son mari George, atteint d’Alzheimer.

Louise et George - Transcription

(Près de 500 000 Canadiens fournissent des soins et du soutien à des proches atteints de démence.)

(Louise et George - La solitude du proche aidant)

Louise Dufresne :
Au début, ça n’a pas tellement changé. C’est un homme doué, il parlait trois langues, un doctorat en génie chimique de l’Université Oxford. Et maintenant, il n’a plus la même capacité de lire les journaux, de se rappeler une ligne après l’autre. Je suis Louise Dufresne, et mon mari Georges a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer à la fin février 2010. Et puis c’était un apprentissage, parce que moi, moi-même, je ne connaissais personne qui avait été prise par la maladie d'Alzheimer.

Louise Plouffe, Ph.D. (Centre international de longévité Canada) :
Même des gens actifs, même des grands intellectuels peuvent avoir la démence éventuellement. Mais ce qui est important, c’est de bien vivre physiquement, intellectuellement, socialement, émotivement. Il faut avoir une bonne qualité de vie.

La personne qui devient isolée va sentir la solitude – pas tout le monde – est plus à risque de sentir la solitude, à devenir déprimée. Et aussi, bien des études démontrent que l’isolement social peut mener à des problèmes de santé physique, des problèmes de santé cardiaque sont associés à l’isolement social aussi.

Mais dans l’immédiat, les problèmes… les répercussions sur la santé mentale sont importantes.

Louise Dufresne :
Ça, c’est une chose qu’on fait à tous les matins après le déjeuner, avant qu’on commence vraiment la journée, qu’on aille chacun de notre côté. On a ce petit moment d’intimité et de mots d’amour qui nous soutient pour le reste de la journée, je dois dire.

You are my dear husband…

Oui, une belle complicité, c’est certain. On en a toujours eu et je veux la maintenir jusqu’à la fin.

Louise Plouffe, Ph.D. (Centre international de longévité Canada) :
...il n’y a pas de pilule qui peut prévenir la démence.

C’est une maladie. Tout le monde peut être susceptible si on vit assez vieux. Et c’est pas une honte à la famille non plus d’avoir quelqu’un dans la famille qui a la démence.

Pour garder sa santé mentale, il faut en parler, il faut partager. Et puis c’est aussi une occasion de croissance pour les autres à qui on parle. Ça nous interpelle à agir, et le savoir aussi peut être utile dans sa propre vie, sa propre famille.

Louise Dufresne :
Des fois, je me sens coupable. Je me sens surtout coupable quand Georges est à la maison et que je dois m’occuper de faire les courses.

Et puis je me suis dit, il ne faut pas que je me laisse aller à la dépression parce que je vais seulement être obligée de m’en sortir.

Premièrement, contactez la Société Alzheimer, allez toujours chercher de l’aide parce que vous n’êtes pas seuls, il y a beaucoup de gens qui font le même cheminement, et ça va vous aider.

(Aller chercher les ressources qui vous aideront.)

(Pour en savoir plus : Canada.ca/Aines)

(Canada)

Yvonne et Fern

Yvonne nous raconte qu’il faut profiter du moment présent et qu’il faut prendre soin de soi malgré les moments difficiles.

Yvonne et Fern - Transcription

(Dans 10 ans, les taux de démence au Canada auront doublé.)

(Dans 25 ans, les taux auront triplé.)

(Yvonne et Fern - La solitude du proche aidant)

Yvonne Côté :
Pour Fern, la famille était très, très, très importante. Pour lui là, c’était sa priorité, c’était la famille.

Lui, il était en denial pendant des années de temps.

Mon nom, c’est Yvonne Côté. Mon mari Fernand souffre de démence frontale. Ça fait 13 ans.

Qu’est-ce qui était plus difficile? Perdre la conversation. Pas avoir personne à jaser, parler. Il était un très bon écouteur. Mais surtout la dernière année, les derniers deux ans, il comprenait quasiment plus rien. Il entendait seulement que le ton de ma voix, je pense, qui était un confort pour lui. J’étais tellement malade, c’est pour ça qu’on a été obligé de le placer. Alors, si je tombe malade encore, si je vais là 24 heures par jour. Ça n’aidera pas la situation.

Yves Joanette, Ph.D (Directeur scientifique de l’Institut du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada) :
Alors, c’est vrai que des proches aidants peuvent se rendre jusqu’à épuisement parce qu’ils ne le voient pas.

Donc, c’est souvent un peu trop tard qu’on s’en rend compte, de là l’importance du réseau social, non seulement autour de la personne qui vit avec une démence, mais aussi autour de la personne qui est proche aidante.

Mais il y a plus que ça, il y a plus qu’un impact physique. Il y a un impact affectif, émotionnel, parce que à la fois on voit une personne qui, si la maladie… quand la maladie se poursuit, on la voit malheureusement se transformer, ce n’est plus la même personne qu’avant. Donc, il faut accepter ce changement, enfin il faut en tout cas vivre avec, à défaut de l’accepter; c’est une forme de deuil progressif.

Yvonne Côté :
Et la personne est encore là, mais t’es en train de faire un deuil. Ça joue avec ta tête, ça là. La personne n’est pas morte, là, mais t’es en train de faire un deuil parce que c’est la réalité. Puis ça, c’est difficile avec les émotions, ça peut… ça peut causer des moments bas.

Mais j’essaie de méditer, de me calmer, de vivre dans le moment, pis de comprendre que je suis vraiment chanceuse parce qu’il y a vraiment tellement de bons moments dans ma vie à comparer aux mauvais moments que je ne devrais vraiment pas chialer.

Yves Joanette, Ph.D (Directeur scientifique de l’Institut du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada) :
Le premier conseil, je dirais, vous n’êtes pas seul.

Et autre truc, ben, je pense qu’il faut évoluer et adapter ses attentes, mais en même temps espérer et anticiper de vivre de très beaux moments encore.

Yvonne Côté :
Je m’aperçois, maintenant que Fern n’est plus là, que je ne rajeunis pas, là, mais je redeviens moi-même. Et quand Fern était là, j’étais rendue vieille dans ma peau.

Puis là, maintenant, je réalise c’était une bonne décision. Profiter du monde, profiter du moment, profiter de toutes les bonnes choses. Penser aux bonnes choses au lieu des mauvaises. C’est la meilleure manière.

(N’oubliez pas de prendre du temps pour vous.)

(Pour en savoir plus : Canada.ca/Aines)

(Canada)

Anne, Sylvie et leur papa, Jérôme

Anne et Sylvie nous rappellent l’importance de s’entraider en famille quand on a des enfants et qu’on doit s’occuper d’un parent atteint de démence.

Anne, Sylvie et leur papa, Jérôme - Transcription

(L'Alzheimer est une maladie progressive, irréversible et incurable.)

(Elle est la première cause de démence au Canada.)

(Anne, Sylvie et leur papa, Jérôme - La solitude du proche aidant)

Sylvie Corbeil :
Mon père a passé sa vie à aider les autres, comme médecin, mais aider la famille beaucoup, il a donné beaucoup.

Anne Milne :
C’est surtout maman qui nous a fait remarquer ça parce qu’on ne vivait plus à la maison, c’est elle qui l’a réalisé.

Sylvie Corbeil :
Les téléphones la nuit, maman pleurait. Ça fait que ç’a été cette période-là qui a été la plus difficile. Et puis là, maintenant, ben, c’est le quotidien qui est difficile, mais on le partage, on le partage.

Je pense que ma mère est décédée d’en avoir pris soin. Je pense que c’est ça qui l’a… c’est ça qui l’a fait mourir, c’est mon père.

Anne Milne :
Je ne peux pas m’imaginer le faire toute seul.

Mon nom est Anne Milne.

C’est important de le partager parce que sinon, tu vas te noyer. Je pense que c’est un petit peu comme ça que je me sens.

Mes parents ont été tellement là pour moi, pis mes enfants l’ont vu aussi, ça fait que ça les dérange pas, au superlatif là, que je suis avec papa, tu sais. C’est naturel.

Sylvie Corbeil :
Je fais du mieux que je peux, je suis allée le voir, pis là je suis avec mes enfants, là je suis avec les enfants, et quand je suis avec papa, je suis avec papa.

Yves Joanette, Ph.D (Directeur scientifique de l’Institut du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada) :
Alors là, c’est ce qu’on appelle la génération sandwich qui est prise entre soit j’aide mon père ou ma mère qui a besoin d’appui parce que l’autre conjoint soit n’est plus là, soit est en difficulté, soit je m’occupe de mes enfants. Alors, la culpabilité, ce n’est pas uniquement entre moi versus la personne que j’aide, mais ça peut être aussi est-ce que j’aide… est-ce que je suis là pour mes enfants ou est-ce que je suis là pour mes parents?

Et là, je pense qu’on a souvent besoin de soutien à ce moment-là.

Anne Milne :
Ou souvent, si on a un temps difficile, on va le faire ensemble. Ça, si j’ai un conseil à donner, c’est la famille, là, c’est important de s’entraider beaucoup, parce que si j’avais pas ça, je me sentirais comme si j’avais la tête juste en dehors de l’eau. C’est certain, oui.

Yves Joanette, Ph.D (Directeur scientifique de l’Institut du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada) :
Il faut accepter ce changement, enfin il faut en tout cas vivre avec, à défaut de l’accepter; c’est une forme de deuil progressif.

Si le proche aidant a à la fois, ces espèces de variations très fortes entre l’expression de sentiments à la fois négatifs mais positifs aussi, ça peut perturber, et affectivement, c’est très difficile et ça a un impact encore une fois physique.

Anne Milne : Il y en a qui sont meilleurs que d’autres, mais, trouver le positif de l’affaire, ça l’aide.

Sylvie Corbeil : Ça fait que c’est à nous de gérer ça. Il y a personne qui va le faire pour toi. Fait que ça, c’est à nous à décider ce qu’on fait avec ça puis à en vivre les conséquences. Je pense que c’est ça qu’il faut faire. Je pense que c’est ça la solution.

(Demandez l’aide de vos proches et de la collectivité.)

(Pour en savoir plus : Canada.ca/Aines)

(Canada)

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